난독증 유형도 다양
난독증은 말 그대로 읽기 장애다. 지능이나 대인관계 면에서는 문제없지만 문자를 읽고 이해하는 데 어려움을 겪는 학습장애다. 어릴 때 똑똑했지만 입학 후 학습장애를 겪는다면 난독증을 의심해볼 필요가 있다. 난독증의 종류는 ‘난독증 환자의 수만큼 많다’고 할 정도로 많다. 문자를 읽지 못하는 경우, 읽어도 뜻을 파악하지 못하는 경우, 순서가 뒤바뀌어 보이는 경우가 대표적이다. ‘양파’를 ‘양과, 파양, 야파’ 등으로 읽기도 하고, ‘양양, 파파, 양파’라고 읽기도 한다. 제대로 읽어도 의미를 파악하지 못하거나 의미 파악까지 시간이 오래 걸린다. 어떤 경우 ‘마늘’로 읽기도 한다. 유형도 여러 가지이고, 같은 유형이라고 해도 증세의 정도가 사람마다 다 다르다.
난독증의 원인은 뇌 구조의 결함 때문으로 본다. 읽기는 텍스트를 ‘판독’하고 ‘이해’하는 두 행위가 결합돼 이루어지는데, 난독증의 경우 판독을 담당하는 뇌 부위, 이해를 담당하는 뇌 부위, 이 둘을 연결하는 뇌의 회로, 이 세 부위 중 한 곳 혹은 여러 곳에서 문제가 생긴 것으로 추정된다. 유전될 가능성이 크다. 지능이 떨어지는 아이의 경우 꾸준한 학습을 통해 읽는 능력이 발전하지만, 난독증의 경우 뇌의 문제이기 때문에 일반적인 학습 방법으로는 읽기 능력이 향상되지 않는다.
난독증 환자 중에는 남다른 통찰력을 가진 경우가 많다. 뇌의 일정 부분에 결함이 있는 대신, 다른 부위가 강화된다는 이론이다. 문자로 된 텍스트가 아니라 그림이나 구조 등으로 직관적 사고를 하기 때문에 건축이나 디자인, 음악이나 체육에서 소질을 보인다. 레오나르도 다 빈치, 에디슨, 윈스턴 처칠, 아인슈타인, 피카소, 톰 크루즈 등이 그 예다. 영화배우 톰 크루즈는 매니저가 대본을 읽어주면 이를 외워서 연기했다. 화가이자 과학자였던 다 빈치는 거울에 비친 문자를 보듯 거꾸로 기록했고, 화가인 파블로 피카소는 청소년기까지 글을 읽고 쓸 줄 몰랐다.
‘거짓말 판독’ 능력이 있는 독일인 난독증 환자도 있다. 그는 정치인의 연설을 보면 한눈에 거짓말이라는 것을 안다고 한다. 말로 이루어지는 언어 대신, 표정이나 보디랭귀지에 대한 이해력이 강화된 경우다.
앞서 언급한 채혜선씨는 텍스트를 그림으로 인식한다. 그는 책에서 읽은 내용을 기억해낼 때 눈을 감는다. 예를 들어 임진왜란이 몇 년에 일어났는지를 기억해내기 위해 눈을 감고 해당 페이지 전체를 그림으로 불러낸 후 ‘년’으로 된 부분을 찾아내는 식이다. 그는 텍스트 이해에는 남보다 몇 배의 노력이 필요했지만, 그림이나 사진, 음악에 있어서는 남들보다 공부가 쉬웠다. 눈을 감고 음악을 들으면 화성이나 음계를 척척 알아맞힌다고 한다. 그는 대입 수능에서 언어영역에서는 점수가 상대적으로 낮았지만, 수학과 과학 점수는 매우 높았다.
지진아로 오해받기도
- ▲ 인도 영화 ‘지상의 별처럼’. 난독증이 있는 주인공 이샨은 자신의 재능을 알아본 선생님 덕분에 문제아에서 미술천재로 거듭난다.
뇌 손상에 의한 후천적 난독증을 논외로 하고 선천성 난독증(발달성 난독증)의 경우 10세 이전에 발견하면 치료가 가능하다. 하지만 국내에는 난독증에 대한 인식이 미미해 치료 시기를 놓치는 경우가 대부분이다. 난독증은 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애) 등 다른 학습장애와 동반되는 경우가 흔하다 보니 ADHD 치료에 매달리다 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 또한 단순히 ‘말이 좀 늦는 아이인가 보다’ ‘기다리면 언젠가 글자를 익히겠지’ 하며 지나치는 경우도 많다. 국내에서 난독증 관련 연구 논문을 최초로 낸 남기춘 고려대 심리학과 교수의 말이다.
“우리나라에서는 난독증을 병으로 생각하지 않고 머리가 나쁜 아이로 여기는 경우가 대부분이다. 책을 못 읽고 이해를 못하다 보니 10명 중 8~9명은 공부를 잘 못한다. 자신감이 결여되다 보니 사회성에도 문제가 생기고 성격도 변한다. 읽기 장애가 다른 장애로 이어지는 것이다.”
난독증에 관한 국내의 연구는 걸음마 단계다. 1990년대 중반 남기춘 교수를 시발로 대학 심리학과, 소아정신과, 언어학과 등에서 난독증 연구를 하고 있으나 매우 미미한 수준이다. 난독증 관련 논문은 통틀어 10편이 안 되고, 국내에서 출간된 ‘난독증’ 관련 단행본 역시 10권이 안 된다. 그나마 국내 저자의 책은 한 권도 없다. 십수년 전에 외국에서 발간된 서적을 번역한 책들이다.
최근 난독증 분야에서 국내 최초로 박사학위를 취득한 조혜숙 박사의 말이다.
“국내에서는 아직 후천성이든 발달성이든 난독증에 대한 관심이 전무하다. 유병률도 파악이 안 됐고, 제대로 된 평가도구도 없다. 평가도구가 개발돼야 제대로 된 치료 프로그램을 만들 수 있기 때문에 치료는 더더욱 힘든 단계다. 외국에는 초·중·고교마다 언어치료사가 있다. 난독증이 발견되면 바로 언어치료를 받을 수 있는 기관과 연결돼야 하는데, 우리나라는 아직 요원한 얘기다.”
채혜선씨는 “영국에서는 난독증증명서가 있으면 다양한 지원을 받는다”며 “도서관에서 대출 기간도 두 배로 늘려주고, 시험 시간도 늘려준다. 난독증을 위한 PC도 한 대씩 보급되고, 일대일 치료도 받는다”고 말했다.
이탈리아 신부가 난독증 본부 만들어
앞치마를 두른 곱슬머리의 김 신부가 기자를 반갑게 맞았다. 난독증 본부에는 난독증 어린이의 어머니들도 있었다. 난독증 카페(cafe.daum.net/dyslexiakorea)를 운영하는 신영화씨가 난독증 본부장이다. 난독증 본부에서 하는 일은 다양하다. 인터넷 카페를 통해 난독증에 대한 다양한 정보를 제공하고, 세미나를 개최하고, 난독증 관련 외국 서적을 들여와 번역서를 낸다. 현재 ‘난독증’ 관련 단행본 대부분(‘난독증의 재능’ ‘난독증 이야기’ ‘난독증의 원인과 치료’ 등)은 이 카페 회원들의 손을 직·간접으로 거쳐서 출간됐다. 번역 품앗이를 통해 나온 책도 있다.
‘난독증 관련 세미나’를 여는 주체도 난독증 본부다. 김애화 단국대 특수교육과 교수, 정유숙 성균관대 의대 정신과 교수, 신민섭 서울대 의대 교수, 홍강의 서울대 의대 명예교수 등 전문가를 초청해 15차례 개최했다. 언어치료사를 초빙해 난독증 아이들을 대상으로 수업도 한다. 난독증 본부는 사단법인도 아니도 공인기관도 아니다. 그렇다 보니 공식 후원처가 있는 것도 아니고, 월급받는 사람도 없다. 그저 어머니의 이름으로, 난독증을 알려야겠다는 사명감으로 모인 사람들의 비영리단체다.
김 신부 자신도 난독증을 가지고 있다. 그는 “인구의 5% 이상이 난독증인데, 한국인들은 난독증에 대해 너무 몰라요. 그래서 난독증을 알려야겠다고 생각했어요”라며 “대한민국 교육은 전부 외우는 식이라 난독증 아이의 특별함을 볼 수 없어요”라고 말했다.
지난 10년간 그는 대한민국에 난독증을 알리기 위해 발로 뛰었다. 방송국에 기획안을 만들어 찾아갔고, 교육청에 제안서를 들고 수도 없이 찾아갔다. 하지만 그의 제안이 받아들여진 적은 없다. 방송국에서는 “난독증에 대한 프로그램을 누가 보겠나. 시청률이 안 나올 거다”라며 거절했고, 교육청에서는 “의미가 있다, 검토해 보겠다”는 말만 했다. 학교도 찾아가 봤지만 “신부님, 우리 학교는 난독증 같은 문제 없습니다”라는 답이 돌아왔다.
난독증 세미나 개최에 필요한 비용은 주한 이탈리아문화원에서 후원받았다. 그는 “대한민국 여러 곳을 찾아갔어요. 후원해 달라고 했어요. 하지만 아무도 안 해줬어요”라고 말했다.
치료 위해 외국 가는 아이들
난독증 본부에 모인 한 어머니는 “한국 부모의 마인드도 문제”라고 말했다. 미국 부모는 아이한테 문제가 있는 것 같다며 검사 제의를 하면 적극적으로 임하지만, 한국 부모들은 “내 아이가 그럴 리 없다”며 외면하고 획일적인 교육의 틀 안에 가둔다는 것. 그러다 보니 특별한 재능이 있는 아이라도 고학년이 될수록 그 특별함이 가려지고 그저 공부 못하는 아이로 낙인찍힌다고 한다.
난독증 아이의 어머니들은 한결같이 “내 아이는 다른 아이들과 다르다는 것을 인정해야 한다”고 강조했다. “난독증 아이들에게는 부모가 언제든 와서 기댈 수 있는 언덕이 돼 줘야 한다”는 말도 했다. 김하종 신부는 “우리는 다른 소프트웨어를 지닌 사람들”이라며 “좋다, 나쁘다의 기준이 아니라 다른 방식으로 가르쳐야 한다. ‘친구는 잘하는데, 왜 너는 못하냐’의 시각으로 보면 안 된다”고 말했다.
국내에서 난독증을 치료할 방법이 없어 미국으로 가는 경우도 있다. 한 어머니는 “미국에서 난독증은 ‘질환’이 아니라 흔하고 자연스러운 ‘상태’로 인식한다”며 국내의 낮은 인식에 대해 서운해했다. “공교육에서 난독증에 대한 최소한의 지식은 가지고 있어야 하지 않으냐”며 “한 반에 1~2명 정도는 난독증 가능성이 있는데 똑같은 방법으로 가르치면 그 아이는 결국 공교육에서 도태될 수밖에 없다”고 말했다.
그나마 반가운 소식이 있다. 교육과학기술부가 2012년 예산에 ‘기초학습 능력 향상’을 위해 600억원을 책정하고 2년간 집행하기로 했다. 서울시 6곳 등 각 교육청에 학습부진종합클리닉을 설치하고 전국의 초·중·고교와 연계해 각 학교의 학습 부진 학생에게 관련 전문가가 찾아가 치료를 돕는 시스템을 구축하도록 했다. 이효선 교과부 교육정보기획과 사무관은 “600억원은 ‘기초학습능력 향상’을 위한 예산으로, 난독증 분야만을 위해 따로 책정된 예산은 없다”며 “난독증 전문인력도 따로 없다. 교육전문가, 상담전문가 등의 상주 인력이 있고, 정신과 의사 등 아이의 상황에 맞는 인력을 그때그때 투입하는 식이다”라고 말했다.
- ▲ 지난 1월 10일 뮤지컬 ‘오페라의 유령’ 팬텀 역의 브래드 리틀이 ‘난독증 본부’를 방문했다. 브래드 리틀도 난독증이다. photo 안나의집
진단과 치료도 제각각
현재 국내에는 난독증을 진단할 수 있는 표준화된 검사도구가 없다. 학습장애클리닉, 교육계, 의학계 등에서 저마다 다른 검사도구를 사용하고 있다. 대부분의 종합병원에는 난독증만을 판별할 수 있는 도구가 거의 없다. 지능검사와 기초학습능력검사를 통해 둘 사이의 점수가 20점 이상 차이 나면 난독증 학습장애 가능성이 있는 것으로 본다. 사설 학습장애클리닉에서는 영어권에서 사용 중인 난독증 검사도구를 한국어 구조에 맞게 변형해서 사용하는 곳이 종종 있다. 서울아이정신과의원의 정재석 원장은 5~6년 동안 난독증 아이를 치료한 경험을 바탕으로 만든 독자적인 검사도구를 쓴다. 이를 소프트웨어화해서 올 6~8월경 출시하고, 총 10권으로 된 난치병 치료 교재를 출간할 예정이다. 그의 말이다.
“현재 종합병원이 하고 있는 검사는 개발된 지 25년이 지났다. 지능지수가 평균 10년마다 2씩 늘어나는 추세로 볼 때, 기존의 검사로는 진단에 한계가 있다. 나는 미국에서 사용 중인 검사도구를 들여와 한국 아이들을 대상으로 시험해가면서 변형시켰다. 초창기에는 시행착오가 많았는데 최근에는 치료 성공률이 높다. 초등학교 3학년 이전에만 발견하면 치료할 수 있다. 국어에서 2점, 3점 맞던 아이가 100점 맞은 사례도 있다.”
이에 대해 학계에서는 우려의 목소리가 높다. 사설기관에서는 난독증에 대한 학문적 기반이 약하기 때문에 제대로 된 치료를 할 수 없다는 것. 남기춘 고려대 교수는 “난독증 진단과 치료는 사설기관에서 하기 힘든 분야”라고 했다. 조혜숙 박사 역시 “난독증은 원인과 증상이 매우 다양하기 때문에 그에 대한 각각의 전문적인 치료가 필요하다. 현재 사설기관의 치료는 신뢰할 만한 수준이 아닐 것”이라고 말했다. 조혜숙 박사는 난독증 검사도구를 개발 중이다. 충분한 사례 연구를 기반으로 만들기 때문에 1~2년 이상이 걸릴 것이라고 한다.
정재석 서울아이정신과의원 원장은 “(내가 만든 검사도구는) 현장에서 아이들을 직접 진단하고 치료한 경험을 바탕으로 한 것이기 때문에 ‘공인된 것인가, 승인받은 검사 도구인가’라고 묻는다면 할 말이 없다”며 “대부분의 의료기술과 약이 초창기에 무수한 시행착오 끝에 탄생하듯 나 역시 그렇게 만들었다”고 말했다. 학습클리닉에서는 음운인식 훈련, 파닉스, 디코딩 등을 기반으로 언어치료를 한다. 치료비는 학습클리닉별로 다르다. 1주일에 한 번, 1회 5만~10만원 정도. 보험이 적용되지 않기 때문에 1년간 꾸준히 치료를 받으려면 250만~500만원이 든다.
난독증 연구, 학문 간 융합 필요
남기춘 교수는 “난독증은 학문 간 융합이 필요한 분야”라며 이렇게 말했다. “난독증은 심리학, 언어병리학, 신경과, 재활의학과, 정신과 등을 접목해 연구해야 한다. 또한 난독증을 병으로 보면 보건복지부나 의료계의 사안이고, 뇌의 문제로 보면 순수과학 분야이기도 하다. 어중간하게 걸쳐 있는 거다. 난독증 통합센터가 생겨야 한다. 또한 지역사회와 학교, 가족이 공조하는 시스템이 되어야 한다. 정부 차원에서 하기 힘들면 기업에서 사회공헌 차원에서 해주면 좋겠다.”
조혜숙 박사 역시 “학제 간 유연성이 필요하다”며 “외국에서는 언어병리학 대학원생이 해부학 수업을 들을 수 있지만, 우리는 상상도 못한다”고 말했다.
‘지상의 별처럼’이라는 인도 영화가 있다. 2011년에 국내에서 개봉한 이 영화는 ‘세 얼간이’의 감독이자 주연으로 활약했던 아미르 칸이 역시 감독과 주연을 맡은 영화다. 영화의 주인공은 난독증이 있는 아이 이샨. 상상력이 풍부해 엉뚱한 행동을 하는 이샨은 획일화된 교육정책하에서는 그저 문제아일 뿐이다. 하지만 새로 부임한 교사 니쿰부(아미르 칸)는 이샨의 특별함을 알아본다. 그리고 미술 분야의 천부적 재능을 키워준다. 영화는 말한다. 난독증은 질병이 아니라 세상을 이해하는 방식이 다른 것이라고. 누구에게나 특별한 재능이 있고, 누구나 지상의 별처럼 반짝반짝 빛날 수 있다고.
| 난독증의 대표적 증후 1. 읽거나 쓰기를 문법적으로 어려워한다. 2. 단어를 읽는 데에는 문제가 없으나 뜻을 이해하지 못한다. 3. 잘 알고 있는 단어인데 철자법이 자주 틀린다. 4. 유사한 형태의 단어들을 혼동한다. 5. 읽는 속도가 매우 느리다. 6. 추상적·은유적 단어의 뜻을 잘 이해하지 못한다. 7. 글자보다 그림이나 사진으로 이해하기 좋아한다. 8. 집중력이 약한 편이다. 9. 남들이 하지 않는 독특한 상상을 잘 한다. 10. 의외의 부분에 호기심이 많다. |
| 난독증이 있는 유명인 한스 크리스티안 안데르센 / 레오나르도 다 빈치 / 월트 디즈니 / 알베르트 아인슈타인 / 윈스턴 처칠 / 쿠엔틴 타란티노 / 윌리엄 버틀러 예이츠 / 우피 골드버그 / 톰 크루즈 / 브래드 리틀 / 폴 스미스 |
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